„Entuzjazm pacjentów był wręcz kinowy”. Radość, oklaski: to reakcje pacjentów na wiadomość o refundacji nowego leku
Na liście leków refundowanych od 1 lipca pojawił się nowy lek dla pacjentów ze szpiczakiem: belantamab mafadotyny, który można stosować od drugiej linii leczenia, w dwóch schematach.
Eksperci zabiegali o ten lek, ponieważ wyniki badań jego stosowania były dużo lepsze niż do tej pory dostępnych schematów leczenia.
– Każdy z pacjentów hematologicznych bardzo uważnie śledzi listy refundacyjne. Społeczność hematologiczna jest bardzo dobrze wyedukowana. Czasami zaskakują mnie wiedzą na temat rejestracji europejskich – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
– Wiedzieliśmy o tym leku już o od dawna, wypatrywaliśmy, kiedy pojawi się w refundacji. O refundacji tego leku dowiedziałem się podczas jazdy na turnus w busie pełnym pacjentów ze szpiczakiem. Entuzjazm, kiedy przekazałem po konferencji Ministerstwa Zdrowia dobrą wiadomość, był wręcz kinowy – to chyba jest dobre słowo. To były oklaski, radość, entuzjazm – zaznacza.
– Pacjenci bardzo doceniają to, co robi ministerstwo – dodaje Dominik Romiński.
Kolejna „cegiełka” w coraz lepszym leczeniu szpiczaka
Leczenie szpiczaka przez ostatnie lata zmieniło się diametralnie, jednak, jak podkreśla Dominik Romiński, refundacja tego leku była dla pacjentów bardzo ważna.
– Refundacja była bardzo ważna, ponieważ dotyczyła leku, który stosuje się w momencie pierwszego nawrotu. Większość pacjentów ma świadomość, że szpiczak jest chorobą nawrotową, jednak moment pierwszego nawrotu jest bardzo trudny. To jakby pierwsza rewizja rzeczywistości: w momencie, kiedy przyzwyczailiśmy się, że jesteśmy wolni od choroby, nagle przychodzi informacja, że choroba nawróciła. To bardzo trudny moment– zaznacza Dominik Romiński.
Dlatego tak ważna jest w tym momencie pewność o możliwości zastosowania dobrej opcji leczenia. – Bardzo się cieszymy, że w tym momencie jako stowarzyszenie możemy powiedzieć: „Jest nawrót, ale jest też skuteczna opcja leczenia” – zaznacza Dominik Romiński.
Zwraca też uwagę na to, że pacjenci czekają też na inne opcje leczenia, w tym na terapie o ograniczonym czasie działania. W przypadku szpiczaka są to terapie CAR-T, które podaje się jednokrotnie.
– Cieszymy się z nowych refundacji, z ciężkiej pracy wykonanej przez ministerstwo, przez specjalistów, przez chorych, przez organizacje, jesteśmy z tego dumni. Hematologia bardzo się rozwija. Bardzo doceniam pracę ministerstwa, które stara się pomieścić te potrzeby w ramach ograniczonych zasobów – zaznacza Romiński.
Pacjenci potrzebują też rehabilitacji
Pacjenci chorujący na szpiczaka potrzebują skutecznego leczenia, ale też dobrej opieki, a często również rehabilitacji. – Prawda jest taka, jak to padło na ostatnim turnusie, kiedy to jeden z pacjentów powiedział, że chciałby, żeby nie podchodzić do pacjentów jak do skorupki od jajka. Chodzi o to, że fizjoterapeuci, którzy nie mieli do czynienia z pacjentami szpiczakowymi, mają ogromne obawy przed opieką nad pacjentami. Dlatego wraz z Fundacją DKMS i ekspertami wypracowujemy bardzo szeroki zakres wskazań dla specjalistów w zakresie rehabilitacji, żeby pacjent mógł skorzystać ze wszelkiej pomocy, jakiej potrzebuje i nie utrwalał wzorca niepełnosprawności – zaznacza Dominik Romiński.